יותר מסתם יוצאות דופן

מאת ג`נין אינטרלנדי, ניוזוויק, 13 בנובמבר, 2008.

(המקור, באנגלית:  http://www.newsweek.com/id/168868 )

תורגם ע"י חן גרשוני

עוד בריאות:

דיאטות משמינות

מנופאוזה

דיאטה - להחליט להתחייב ולעשות

שאיבת שומן

הפרעת קשב אצל מבוגרים

הכיני ילדך לחורף

הפרעות אכילה - מה שרופאים לא מספרים

אנטיביוטיקה - לא בכל מחיר!

דלקות אזניים חוזרות

רפואת נשים ללא מציצנות

הומיאופתיה - רפואת משפחה במיטבה

מוכנים, היכון, צאי

תרופות כולסטרול וסרטן המעי הגס

תסמונת התשישות הכרונית

תרופות סבתא

תרופות סבתא נוספות

הרזייה הוליסטית

האם כאב הראש שלך הוא מיגרנה?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

אזהרה: המידע המובא כאן אינו מהווה תחליף להתיעצות אישית עם רופא או מטפל מוסמך. אין להסתמך על המידע כמקור מידע יחיד, שימוש ו/או צפיה בנתונים מעידים על הסכמתך לתנאי השימוש.

אין בכל האמור בכתבה משום הבעת דעה של "הדרך למעלה" לגבי כל המלצה המופיעה בו.

מכיוון שהן מפגינות תסמינים שונים מאשר בנים, רבות מבנות תסמונת אספרגר אינן מאובחנות.

ליאן ווילי הביטה מבעד למראה הדו-כיוונית כאשר חוקרים מאוניברסיטת קנזס ערכו סדרת מבחנים פסיכולוגיים לבתה בת החמש. מהיום בו נולדה הילדה, ליאן היתה מודאגת מהתנהגותה: כתינוקת, היא לא ינקה. כפעוטה, היא נשכה ילדים אחרים ולא הסכימה שיחבקו אותה. רופאים המשיכו להגיד לאם הצעירה שבתה היא נורמלית, גם אם מעט יוצאת דופן, אך עם כל שנה שחלפה, התאור `יוצאת דופן` הפך לפחות הולם. כשהגיעה לגיל 5, עדיין לא היו לה חברים והיתה לה אובססיה חזקה לקופים. "אם ילד אחר היה מגיע לבית הספר עם קוף צעצוע, או עם משהו שהופיעה עליו תמונה של קוף, היא היתה משתגעת", אומרת ליאן. "היא היתה מנסה לקחת את זה מהילד האחר, כי היא לא הבינה שלא כל מה שקשור לקופים שייך לה". ליאן היתה ילדה יוצאת דופן בעצמה, והיא הכירה את הנתיב הקשה שמצפה לבתה. "כשגדלתי, ניסיתי הכל – פסיכותרפיה, תרפיה קבוצתית, כדורים נוגדי דיכאון – שום דבר מזה לא נתן לי הבנה טובה יותר של העולם ושל מקומי בו", היא נזכרת. "עבורה, רציתי משהו שבאמת יעבוד, ורציתי שהם יתנו סוף סוף שם לתופעה שלה". רופאים קיוו שמבחנים פסיכולוגיים יניבו רמזים כלשהם.

 

מבחן "סאלי-אן" כלל תסריט פשוט: `סאלי` שמה גולה בסל והלכה לדרכה. לאחר שהיא הלכה, `אן` הוציאה את הגולה מהסל ושמה אותה בתוך קופסה. כאשר `סאלי` חזרה, החוקרים שאלו היכן היא תחפש את הגולה שלה. כל מי שעבר את גיל 5 אמור לדעת שסאלי תחפש קודם כל בתוך הסל, כי היא אינה יודעת שהגולה שלה נלקחה משם. אם הנבדק מצפה שסאלי תחפש קודם כל בתוך הקופסה, זה מעיד על כך שהוא אינו מבין שאנשים אחרים אינם יודעים את כל מה שהוא יודע, וההפך. פסיכולוגים קוראים לזה "תאוריית המיינד", ואנשים שנכשלים במבחן "סאלי-אן" נחשבים לנעדרי תאוריית המיינד, כלומר שהם אינם מסוגלים לצפות את מחשבותיהם ותחושותיהם של אנשים אחרים. בתה של ליאן נכשלה במבחן סאלי-אן, כמו גם בכל המבחנים האחרים הבודקים את קיומה של תסמונת אספרגר, תופעת ספקטרום אוטיסטי בתפקוד גבוה, שהחוקרים אבחנו בה. החדשות הטובות היו שהם אבחנו אותה בשלב מוקדם.

 

זה לא נדיר עבור ילדות תסמונת אספרגר לא להיות מאובחנות עד לשנות בגרותן. בדומה למחלות לב, תופעת הספקטרום האוטיסטי בתפקוד גבוה הזו היא נפוצה פי 10 יותר בבנים, לכן לעתים קרובות רופאים אינם טורחים לחפש אותה בבנות. אבל מומחים מסויימים החלו לשער שלא כמו מחלות לב, תסמונת אספרגר מתבטאת באופן שונה, פחות מובהק, בבנות, ושהדבר גורם להן לחמוק מאבחון. פער מגדרי זה עלול להשפיע על בריאותן ורווחתן של בנות הספקטרום, ומומחים מסויימים חוזים שככל  שנאבחן יותר בנות, פרופיל התופעה בכללותה ישתנה. במקרים נקודתיים, הם מדווחים שבנות תסמונת אספרגר מפגינות פחות לקויות מוטוריות, טווח רחב יותר של תחומי עניין אובססיביים, ושאיפה חזקה יותר להתחבר עם אנשים, למרות הלקות החברתית שלהן.

 

דרוש עוד מחקר רב לפני שניתן יהיה לצרף דיווחים נקודתיים אלה לכדי תמונה ברורה. "יתכן שעלינו לחפש תסמינים אחרים בבנות", אומרת קתרין לבלנד, פרופסורית לפסיכיאטריה וחוקרת אוטיזם באוניברסיטת טקסס ביוסטון. "אבל יש לנו הרבה יותר שאלות מאשר תשובות בשלב זה". מתן תשובות לשאלות אלו הוא בעייתי: כדי להסיק מסקנות ממשיות, יהיה עלינו לחקור עוד בנות רבות. וזה אומר שקודם כל יהיה עלינו לאבחן יותר בנות.

 

כל מי שמכיר בן עם תסמונת אספרגר עשוי להגיד לכם שהתסמונת (המאופיינת בתחומי עניין אובססיביים וקשיים בהתחברות עם אנשים) אינה ניתנת להחמצה. קודם כל, הנושאים שרוב הבנים אובססיביים לגביהם הם לא סתם יוצאי דופן. דמיינו, לדוגמה, ילד בן 7 בעל ידע אנציקלופדי בתחום שואבי האבק, או בתחום המאווררים, אבל כמעט לחלוטין נטול חברים.

 

עכשיו, החליפו את המאווררים במשהו רגיל יותר – למשל סוסים או ספרים – ודמיינו ילדה במקום ילד. אובססיה לסוסים, גם אם היא אינטנסיבית מאוד, עשויה לחמוק מאבחון. "בנות נוטות לאובססיות לנושאים פחות מוזרים", אומרת אליזבת רוברטס, פסיכולוגית במכון האספרגר של אוניברסיטת ניו יורק. "זה מקשה להבדיל בין נורמליות לאבנורמליות". האבחנה הזו נתמכת על ידי מחקר משנת 2007, שבדק 700 ילדים מהספקטרום, ושמצא שתחומי העניין האובססיביים של בנות שיקפו את תחומי העניין של בנות מהאוכלוסייה הכללית; הדבר לא היה נכון לגבי בנים.

 

בנוסף לאובססיות מקובלות יותר, אומרת רוברטס, הבנות האספיות שהיא רואה נוטות יותר לחיקוי ההתנהגויות וסגנונות הלבוש של שאר הבנות, מאשר בנים אספים נוטים להיות. "מנסיוני האישי, ניראה שיש להן דחף חזק יותר להשתלב מאשר לבני תסמונת אספרגר", היא אומרת. "אז הן מבלות זמן רב בחקר בנות אחרות ובנסיונות לחקות אותן". כאשר הנסיבות החברתיות משתנות, זה עלול להביא לאסון. "כאשר את עוברת מבית הספר התיכון לקולג`, או מקבוצת חברים אחת לאחרת, עליך ללמוד מערכת כללים חדשה לחלוטין", אמרה אשה אספית אחת שביקשה להישאר בעילום שם. "לא רק שאת מאבדת את זהותך, אלא שאם את נקלעת לסביבת האנשים הלא נכונים – מחקה את התנהגותם מבלי להבין את המניעים שמאחוריה, זה עלול להוביל לבעיות רציניות".

 

כמובן שלא רק תסמינים אחרים מונעים אבחון – התניה חברתית משחקת אף היא תפקיד. מה שניראה כמוזרות חברתית פתולוגית אצל ילד קטן יכול להיראות כבישנות בלבד, או כנימוסים מסורתיים, אצל ילדה קטנה. "אנחנו נוטים לראות בישנות של בנים כמשהו לא תקין", אומרת לבלנד. "אצל בנות, אנחנו כמעט רואים בה תכונה חיובית". ובעוד בנים מאובחנים לעתים קרובות כשהם מתחילים לבטא את תסכוליהם באופנים אגרסיביים ומסתבכים בצרות בבית הספר, בנות – אפילו בנות אספיות – לומדות להפנים את תחושותיהן, לא לפעול על פיהן, והדבר יכול להפוך אותן ליותר חרדתיות ולפחות ניראות לעין בעת ובעונה אחת.

 

אבל למרות שהן ממסכות תסמונת אספרגר אצל בנות, נורמות חברתיות עלולות להפוך את התסמונת לקשה יותר עבורן. כשהן קרבות לגיל הבגרות, בנות ניצבות בפני לחץ רב יותר להיות מבינות ואמפתיות מאשר בנים. "כאשר הן מגיעות לחטיבת הביניים, הרשתות החברתיות שלהן הן כבר מורכבות ביותר, ובנות אספיות אינן מסוגלות להבין את כל הדקויות", אומרת ג`נט ליינהרט, חוקרת במכון המוח באוניברסיטת יוטה. "גם בנים מתקשים מבחינה חברתית, אבל עמיתיהם מתבגרים הרבה יותר לאט, לכן חוסר יכולתם לגלות אמפתיה ניתפסת כניסלחת יותר".

 

לא כולם משוכנעים שתסמיני האספרגר הם שונים בין בנים לבנות. עמי קלין, מנהל צוות חקר האוטיזם באוניברסיטת ייל, מזהיר שעדיין לא ניתן להגדיר אף מאפיין של אספרגר כמאפיין מגדר אחד בלבד. "זו אפשרות", הוא אומר. "אבל אני לא מכיר חוקרים שבדקו זאת ואני יכול לחשוב על הרבה יוצאים מהכלל לכל כלל שתמצאו לגבי איזה תחומי עניין צרים או מאפיינים אחרים יש לכל מגדר".

 

מה שכולם נוטים להסכים לגביו זה שללא אבחונים, סביר שבנות לא יקבלו את הסיוע  - כולל חינוך מיוחד וטיפולים התנהגותיים – שהוכח כמועיל ביותר לבנים עם אספרגר. גרוע מכך, הנואשות שלהן לאינטראקציה אנושית – בשילוב עם חוסר יכולתן לאמוד את כוונותיהם של הסובבים אותן – יכולות להפוך בנות עם אספרגר לטרף קל לתוקפים מיניים. "זהו הבדל מהותי ודאגתי האמיתית לבנות הספקטרום", אומר קלין. "שהן יהיו פגיעות יותר למעשי אונס, ניצול והתמכרות לסמים, בגלל הלקויות החברתיות שלהן ובגלל שהן אינן מקבלות את ההדרכה המתאימה".

 

למרות הצורך הדחוף במחקרים נוספים, קלין אומר שמדענים שחוקרים את תופעות הספקטרום האוטיסטי נטשו למעשה את האוכלוסייה הזו. בגלל שיש כל כך מעטות מהן, לעתים קרובות בנות אינן נכללות במחקרים, כדי לא להטות את הנתונים. כתוצאה מכך, עבודות מעטות בלבד עוסקות בפער המגדרי של אספרגר, למרות שמחקרים כאלה עשויים להוביל לאבחון טוב יותר של אוטיזם ואספרגר.

 

ניתוחים גנטיים ראשוניים מרמזים על כך שאוטיזם עשוי לנבוע מגנים שונים אצל כל מגדר; ולפחות מחקר סריקות מוח אחד מצא הבדלים בין מבני המוח של בנים ובנות מהספקטרום. סיימון ברון-כהן, חוקר אוטיזם ידוע, הראה שרמות גבוהות של טסטוסטרון ברחם עשויות אף הן למלא תפקיד. אבל מחקר זה עדיין לא זכה להמשכים, בעיקר, אומרים לבלנד ואחרים, מפאת חוסר מימון או עניין. "רבים רואים את עבודתו של ברון-כהן כ-`בלתי תקינה פוליטית`", אומרת לבלנד. "בכל פעם בה מתחילים לדבר על בסיס ביולוגי להבדלים בין המינים, מתעוררות מחלוקות".

 

בינתיים, בתי ספר ומרפאות רבים העובדים עם ילדי הספקטרום החלו לפתוח מועדונים לבנות בלבד, במאמץ ליצור מערכות תמיכה טובות יותר לבנות אספרגר. ליינהרט פתחה קבוצה במרפאה שלה ביוטה. הדבר הראשון שבנות הקבוצה, שטווח גילאיהן הוא משנות העשרה המוקדמות ועד לשנות העשרים המאוחרות, רצו לדעת היה: איך לתכנן ערוכת ערב חגיגית ואיך לקיים מסיבת ריקודים. "הן באמת רוצות להבין איך לעשות את הדברים המאוד נשיים האלה, הן רק זקוקות להדרכה איך להגיע למטרה", היא אומרת.

 

כמובן שקבלת ההדרכה המתאימה תלויה בקבלת האבחון הנכון בשלב מוקדם. והתברר שבתה של ליאן לא היתה היחידה שנכשלה במבחן סאלי-אן באותו אחר הצהריים. ליאן עצמה לא הצליחה להבדיל בין מה שהיא ידעה לבין מה שסאלי ידעה. הרופאים אבחנו גם אותה, יחד עם בתה. ליאן אומרת שהאבחון שינה הכל עבורה. "זה היה כאילו שנידלקה נורה", היא אומרת. "יכולתי לחפש את הטיפולים המתאימים, ואחרי חיים שלמים של חיקוי אחרים, למצוא סוף סוף את זהותי שלי". והאבחון המוקדם עזר לבתה (שהיא כיום בגיל העשרה) להמנע מרבות מהמלכודות שליאן עצמה נפלה בהן. "נסיונה היה שונה לחלוטין משלי", היא אומרת. "היו לה חינוך מיוחד וטיפולים התנהגותיים מאז שהיתה ילדה קטנה, ואם הייתי מציגה בפניכם כיום את שלוש בנותיי, לא הייתם יכולים לדעת למי מהן יש אספרגר".

 

************************************************************

אתר אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל:

http://aci.selfip.org

הפורומים של אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל:

http://aci.selfip.org/forums/index.php

************************************************************ 

מה דעתך? הגיבי על הכתבה                     מעניין? שילחי לחברה

 

 

_________________________________________